ALTIJD MOE

Naast onderstaand artikel kan u ook informatie vinden over CVS op deze site :

https://koenbeeckman.be/cvs/ (zie links in de menubalk)

 
Het chronisch vermoeidheids-syndroom (CVS) wordt zwaar onderschat, stellen vijf Belgische universiteiten. Wat is CVS ook alweer, en wat kan u eraan doen?

In onderstaand dossier legt Hilde Pauwels uitgebreid uit wat CVS precies inhoudt, en welke symptomen erop kunnen wijzen dat u zelf aan het syndroom lijdt. Daarna biedt dr. Paul Koeck een blik achter de schermen van CVS-therapie.

Gewoon vermoeid of CVS?

Iedereen is wel eens oververmoeid. Als je na zes maanden nog niet uitgerust raakt, is het tijd om naar de dokter te gaan.

Een avondje doorzakken, stress, kinderen die niet doorslapen of een winterdipje: er hoeft soms niet veel te gebeuren om er vermoeid bij te lopen. Op de tanden bijten en steeds maar weer de grenzen verleggen, heeft dan geen enkele zin. Zo zorg je voor een opstapeling en wordt de vermoeidheid alleen maar erger.

Van één nachtje minder slapen recupereren we vrij makkelijk. Maar als het tekort zich opstapelt, heeft dat impact op onze draagkracht. We piekeren meer, kunnen ons moeilijker concentreren, hebben minder energie om dingen aan te pakken. Ook slaapapneu, waarbij je telkens kort wakker wordt omdat je heel even stopt met ademen, kan een moe gevoel veroorzaken. Een gezond slaappatroon is dus belangrijk. Gemiddeld heeft een volwassene nood aan zeven uur slaap per nacht.

Maar ook als je genoeg slaapt, kan je vermoeid zijn. Bijvoorbeeld door te veel suiker of cafeïne te consumeren: die geven je even een gevoel van meer energie, maar daarna volgt een dip. Ook roken en drinken kunnen je moe maken. Als je een onevenwichtig voedingspatroon hebt, helpt het niet om elke dag een uurtje langer in bed te liggen. Dan komt het erop aan bepaalde eetgewoontes te veranderen en regelmaat in je leven te brengen. Regelmatig bewegen kan vermoeidheid eveneens bestrijden. Is de vermoeidheid een gevolg van stress of piekeren, dan kan mentale ondersteuning soelaas bieden.

‘De oververhitting van de maatschappij speelt een rol in het stijgende aantal CVS-patiënten’

Naar de dokter
Maar wat als je, ondanks de tips, toch vermoeid blijft? Blijvende vermoeidheid zorgt voor heel wat problemen. Zowat de helft van de volwassenen kampte al eens met ernstige klachten ten gevolge van vermoeidheid: spierpijn, prikkelbaarheid, gebrek aan energie, lusteloosheid, tobben … ‘Als je niet of te weinig herstelt met een normaal rustpatroon is er iets aan de hand’, zegt Dirk Vogelaers, hoofd van de Dienst Algemene Inwendige Ziekten van het UZ Gent. Hij onderzoekt onder meer patiënten met vermoeidheidsklachten. ‘Het aantal uren slaap bepaalt niet altijd de mate van het uitgerust gevoel.’

Blijvende vermoeidheid kan wijzen op het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Veel patiënten hebben tegelijk last van chronische pijn, zoals spier- en gewrichtspijn of andere onverklaarbare fysieke klachten zoals ­fibromyalgie. Ze ervaren een abnormale vermoeidheid die niet in verhouding staat met hun dagelijkse activiteiten.

Afhankelijk van de gehanteerde definitie schommelt het aantal CVS-patiënten tussen 0,5 en 2 procent van de bevolking. De grootste groep vind je bij de 38- tot 45-jarigen, 85 procent zijn vrouwen. Vogelaers: ‘Meer en meer zien we ook uitputting bij adolescenten. Maar dat kan ook in verband staan met problemen bij de persoonlijkheidsontwikkeling. We moeten er ons voor hoeden in deze leeftijdsgroep te snel een diagnose van CVS te stellen.’

Er zijn enkele raakvlakken met een burn-out. Ook dan zijn er klachten van vermoeidheid en nek- of rugpijn. Maar bij burn-out gaat het om de gevolgen van te veel stress, met emotionele uitputting en gevoelens van verminderende competentie tot gevolg. Een burn-out heeft dus vaak te maken met een beroepssituatie, waarbij de patiënt eerst heel enthousiast en betrokken is bij zijn job, maar vervolgens een opgebrand gevoel krijgt en zich afstandelijk gaat gedragen. Dat geldt overigens alleen voor die job; in andere levensdomeinen blijft iemand met een burn-out wel goed functioneren. Bij CVS is dat niet zo en is er sprake van een algehele malaise. Bovendien sleept CVS gewoonlijk langer aan en is het veel moeilijker te genezen dan een burn-out.

Overactief
Het is koffiedik kijken hoe lang CVS al bestaat. Er werd vroeger niet vaak over vermoeidheid gepubliceerd. Misschien werd het niet herkend. ‘De sociale druk in de samenleving was lager’, denkt Vogelaers. ‘Het werd beter aanvaard als je niet of minder goed meekon. De huidige oververhitting van de maatschappij speelt dus een rol. Het is ook een typisch westers verschijnsel.’

Sommige mensen lopen meer risico om CVS te krijgen dan andere. ‘Er zijn bepaalde kwetsbaarheidsfactoren’, zegt An Mariman, psychiater-somnoloog aan het UZ Gent. Ze promoveerde dit voorjaar op de rol van slaap bij CVS. ‘Denk aan persoonlijkheidskenmerken zoals een innerlijke gejaagdheid en moeilijk rust vinden. Het gaat vaak om mensen die jarenlang overactief waren. Triggers als stress of een virale infectie kunnen de emmer doen overlopen. Ook een psychisch of fysiek trauma zijn risicofactoren.’

Verder zijn er factoren die CVS in stand houden. Zoals een gebrek aan erkenning van de omgeving of van artsen. Want er zijn ook in de medische wereld nog steeds believers en non-believers. ‘Jammer genoeg’, zegt Mariman, ‘want deze patiënten veinzen allerminst. En hoe meer een patiënt moet bewijzen dat er effectief iets scheelt, hoe moeilijker hij herstelt.’

Structuur
Meer slapen is voor CVS-patiënten dus geen oplossing. Maar wat dan wel? ‘Pillen die helpen, zijn er niet’, zegt Mariman. ‘Ook de uitlokkende factor kunnen we niet ongedaan maken. Maar we kunnen wel inwerken op het heden, door het gedrag dat een rol speelt bij CVS om te buigen.’ De enige aanpak die resultaat sorteert, is een combinatie van cognitieve gedragstherapie en de heropbouw van de lichamelijke conditie. ‘We proberen CVS-patiënten weer structuur te bieden’, legt Vogelaers uit. ‘Wie met CVS kampt, heeft soms goede dagen en doet dan zoveel mogelijk. Maar daarna zakt hij weg in een uitputting die dagenlang kan duren. Daarna komt er weer een piek. Ons streefdoel is dit ‘zaagtandpatroon’ met pieken en dalen wat te egaliseren. Daarom werken we aan een dagindeling met als rode draad een activiteit die de patiënt nog behoorlijk goed aankan. Fietsen of een huishoudklus, bijvoorbeeld.’
‘CVS-patiënten zitten in een neerwaartse spiraal, die versterkt wordt door hun sociaal isolement’

Dat kan voor veel mensen een hele verbetering betekenen, beaamt An Mariman. ‘De kwaliteit van hun leven neemt toe, ze gaan misschien weer aan het werk. Anderen stabiliseren hun situatie.’ Belangrijk is ook niet te veel te willen. ‘Vaak leidden CVS-patiënten voorheen een ongezond overactief leven. Zij moeten aanvaarden dat dat niet meer haalbaar is en om gezondheidsredenen ook niet wenselijk. We zoeken samen uit wat de patiënt opnieuw aankan, zodat hij niet gefrustreerd raakt door het verleden of door onrealistische toekomstverwachtingen.

Snelle diagnose
Wie er vroeg bij is, kan volledig herstellen van CVS. Maar helaas wordt de aandoening vaak te laat gediagnosticeerd. Wie pas na twee jaar klachten te horen krijgt wat er scheelt, heeft weinig kans om nog van CVS af te raken. Je levensstijl aanpassen zodat je er minder last van hebt, is dan de beste optie.

Dirk Vogelaers, die afgelopen zomer een zorgontwikkelingsplan lanceerde in Oost- en West-Vlaanderen, wijst erop dat huisartsen in een vroeg stadium aandacht moeten hebben voor de mogelijkheid van CVS. ‘Met enkele basisonderzoeken kunnen ze die piste nagaan en werken aan gedragsverandering. Als de klachten na zes maanden nog blijven duren, is doorverwijzing naar een gespecialiseerd diagnostisch centrum nodig, want dan dreigt het chronisch te worden. De huisarts mag zeker niet de boodschap geven dat hij niets vindt en de patiënt vervolgens in het ongewisse laten. Zo krijgt die het gevoel dat zijn klachten niet ernstig worden genomen.’

Alternatieven
CVS leidt niet tot fysieke ziektes als hartproblemen. Maar de impact op het welzijn is vaak veel groter dan bij andere zware ziektes, zo blijkt uit onderzoek. De ene dag gaat het goed en lijkt alles weer te kunnen; de volgende dag moeten CVS-patiënten het bed houden en voelt het aan alsof ze er nooit meer uit zullen raken. De klachten en het onbegrip uit hun omgeving zorgen ervoor dat sommigen angsten ontwikkelen of prikkelbaar en somber worden. Ze vrezen nooit meer beter te worden, zien geen toekomst meer. Doordat ze nog weinig aankunnen, zijn ze vaak uitgesloten van activiteiten. Of ze moeten afspraken afzeggen waardoor ze vrienden kwijtraken. Ze zitten al in een neerwaartse spiraal, en door het sociaal isolement wordt die nog versterkt.

Sommige patiënten zijn zo radeloos dat ze op zoek gaan naar alternatieve oplossingen, in kruiden of andere middeltjes. ‘De werking daarvan is allerminst bewezen’, benadrukt Dirk Vogelaers. ‘Al is er altijd wel een placebo-effect. CVS-patiënten geven soms behoorlijk veel geld uit om een oplossing te vinden. De overheid en ziekenfondsen zouden hier een rol kunnen spelen en de mensen helpen te beschermen tegen dure, onbewezen behandelingen.’

Subgroepen
Verder onderzoek is er vooral op gericht om CVS te ontrafelen en de behandeling te verfijnen. An Mariman: ‘Nachtrust leidt nu vaak niet tot herstel. We willen nagaan of we de slaap kunnen verbeteren en of daardoor de vermoeidheid vermindert. Denk aan problemen als slaapapneu of chronische slapeloosheid.’ Ook naar de opdeling in subgroepen van patiënten, gebeurt veel onderzoek. Dat zou een gerichte behandeling mogelijk maken. Verder zoeken experts uit hoe het recuperatiesysteem in de hersenen werkt en of daar bij CVS-patiënten bepaalde afwijkingen te vinden zijn. ‘We kennen verschillende afzonderlijke factoren, maar we kunnen nog niet alles samenleggen. Patiënten hebben soms een combinatie van verschillende zaken die de vermoeidheid kunnen verklaren of in stand houden’, aldus Dirk Vogelaers.

Wanneer is er sprake van CVS?
Heb je last van onderstaande symptomen, dan kan er sprake zijn van het chronischevermoeidheidssyndroom.
- Vermoeidheid die minstens zes maanden aanhoudt, nieuw is ontstaan en niet kan worden toegeschreven aan een ziekte
- De vermoeidheid heeft impact op het sociaal, professioneel en familiaal leven
- Slechter geheugen en concentratie
– Keelpijn
– Gevoelige lymfeklieren
– Spierpijn
– Hoofdpijn
– Gewrichtspijn
- Geen uitgerust gevoel na het slapen
– Na een inspanning een gevoel van malaise dat meer dan 24 uur aanhoudt

Hilde Pauwels is wetenschapsjournaliste.
Dit artikel verscheen  in Eos.